Qui sommes-nous ?

Espoir contre la mucoviscidose, auparavant nommée « Le souffle c’est la vie association contre la mucoviscidose » (01/08/2005 / 19/07/2013), a vu le jour le 20 juillet 2013.
Espoir contre la mucoviscidose est une association loi 1901, située à la Cité des Associations à Marseille.

 
Plusieurs activités caractérisent notre association :

  • Secteur des sports : Tournoi de tennis, tournoi de football, course à pieds, marche.
  • Secteur de la formation et de l’éducation : Sensibiliser et éduquer les étudiants en milieu scolaire en les informant sur l’origine, la transmission, et l’évolution de la maladie de la mucoviscidose.
  • Secteur des loisirs : Réalisation de rêves, rencontre de champions, organisation de lotos, de soirées dansantes, de spectacles.
  • Secteur de la santé et de la recherche : Aider au financement de la recherche scientifique en soutenant des programmes de recherche.
  • Mais également écouter, aider et accompagner les patients atteints par la mucoviscidose et leurs familles.

La collecte de fonds est dirigée vers :
– La sensibilisation, l’information du grand public, mais également des étudiants en milieu scolaire sur l’origine, la transmission, et l’évolution de la maladie de la mucoviscidose.
– L’écoute, l’aide et l’accompagnement des patients atteints par la mucoviscidose et leurs familles
– La réalisation de rêves des patients atteints de mucoviscidose et de la fratrie.
– L’aide au financement de la recherche scientifique en soutenant des programmes de recherche.

Moyens à disposition :
Ressources humaines : 59 bénévoles
Budgets :
    – Subventions communales :
      Mairie de Marseille,
      Mairie d’Ensuès la Redonne
      Mairie de Sausset les Pins
      Mairie de Châteauneuf les Martigues-La Mède
    – Subvention du Conseil Départemental,
    – Partenariats
    – Réalisation de manifestations
Logistique : les communes mettent à notre disposition tout le matériel nécessaire à la bonne tenue de nos manifestations.

Le président, la secrétaire générale et la déléguée aux lotos du Var sont respectivement le grand-père, la grand-mère et la sœur de patients atteints de mucoviscidose.
L’association est ouverte à tous, sans condition ni distinction. Pour être membre de l’association, n’hésitez pas à nous contacter.