Sensibiliser et informer le grand public sur la maladie de la mucoviscidose.
Sensibiliser et éduquer les étudiants en milieu scolaire sur l’origine, la transmission, et l’évolution de la maladie de la mucoviscidose.
Écouter, aider et accompagner des patients atteints par la mucoviscidose et leurs familles, des Bouches-du-Rhône et de la Région Sud
Réaliser les rêves des patients atteints de mucoviscidose et de la fratrie.
Aider au financement de la recherche scientifique en soutenant des programmes de recherche.
Dans toute aventure, il y a une part d’histoire personnelle.
Comme pour vous, la famille tient une place privilégiée dans mon existence. Nous avons mon mari et moi-même, un trésor composé de nos enfants – Laurent et Christelle – mais aussi Gaëlle, notre belle-fille qui est la maman de nos petits-enfants, Alexandre et Lauréna.
Un trésor inestimable, car tout enfant est un don du ciel.
Dans ce trésor il y a une pierre précieuse qui s’appelle Lauréna.
Lauréna est atteinte de la mucoviscidose.
RC
Après l’intervention de notre Député Eric Diard, auprès du Président de la République et du Ministre de la Santé et de la Solidarité, voici un super article sur le journal La Provence, relatif à l’interview...
Mais là aussi, les avancées thérapeutiques sont importantes, notamment avec l’espoir suscité par le Trikafta, une trithérapie associant donc 3 molécules. Ce médicament réservé aux malades sélectionnés d’au moins 12 ans, améliore de 10 à 14 % la...
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